LMBB.NO

Gå til innhold

Hovedmeny:




Velkommen til lmbb.no
Foreningens formål er å bidra til spredning av informasjon og kunnskap om LMBB, samt å hjelpe og støtte medlemmene.


Om navnet LMBB.
Laurence og Moon beskrev i 1866 ett symptombilde. Bardet (1920) og Biedl (1922) beskrev pasienter med et symptombilde som delvis overlappet det Laurence og Moon beskrev, men som inkluderte ett nytt symptom: overtallige fingre/tær. Det har vært antatt at det var snakk om samme syndrom, som ble kalt Laurence-Moon-Bardet-Biedl syndrom.
I løpet av 1990-tallet har deler av den internasjonale medisinske litteratur begynt å skille mellom disse to syndromer også i navnebruk, og omtaler dem som LM-syndrom og BB-syndrom.



En historisk helg i LMBB-foreningen.
Helgen 7.-9.mars 2014 ble en historisk helg i vår kjære forening. Helt nye vedtekter ble fastsatt av årsmøtet der de gamle vedtektene ble satt helt til sides. Grunnen var at direktoratet som bevilger drifts- og likemannsstøtte til alle godkjente organisasjoner, har kommet med nye retningslinjer for å kunne motta slik støtte i framtiden. Våre nye vedtekter inneholder alle nye krav og er i tillegg modernisert, så nå er vi allerede i mål der fristen for å ha dette på plass er i 2018.

Historisk var denne helgen ikke minst fordi foreningen fikk en ny logo. En skikkelig "fresh" logo som vi gleder oss til å bruke fra første dag av.

I tillegg avholdt vi et likemannskurs som startet fredagskvelden og ble avsluttet søndagsformiddag ved lunsjtider. Mestringsstrategier i det å ha syndromet var tema for kurset, og vi var 42 samlet totalt med barn og barnevakt denne helgen.

Nestleder i vår søsterorganisasjon i England, Steve Burge i LMBBS, var for første gang i Norge og var foredragsholder under vårt kurs. Dette er et resultat av våre deltakelser som delegater fra Norge på den årlige generalforsamlingen i LMBBS, i Northampton. Steve fortalte kursdeltakerne hvordan han selv har taklet sitt liv med LMBB, der han bl.a. i dag er radiovert i en radiostasjon som når ut til deler av London med sine programmer. Han fortalte også mye om klinikkene og hvordan de jobber i LMBBS.

Helgen 25.-27.april 2014 reiser 5 fra styret i LMBB til Northampton for å delta på LMBBS generalforsamling. norskespill.casino


Invitasjon til sommertreff  
for interesseforeningen for LMBB syndrom 2014
Styret har ved flere anledninger fått henvendelser der medlemmene har ytret ønske om å bytte ut det årlige sommertreffet på Hove. Styret har undersøkt flere muligheter både i Sverige og i Danmark. Det har blitt bestemt at vi dette året skal til Danmark.
HVOR: Slettestrand feriesenter. Slettestrand ligger i Nord- Jylland og regnes som et av Nordens mest handicap-vennlige feriesenter.
Les om Slettestrand feriesenter her: www.http://slettestrand.dk/aktiviteter/
NÅR: Uke 29. 12. – 18. juli 2014
Vi har leid en buss med plass til 45 personer. Bussen plukker opp de som skal være med på Gardermoen flyplass og et avtalt sted i Oslo. Nærmere beskjed om oppmøte kommer etter påmelding. Bussen kjører så til Langesund, der vi tar fergen over til Hirtshals. Båtturen tar 4 ½ time.
PRIS: 1000 kr per voksen person og 500 kroner per barn under 16 år(1000 kroner gjelder også for ledsager, og ledsageren må være over 18 år).
PÅMELDING: Bindende påmelding innen 7. april 2014. Husk fødselsdato ved påmelding.
BETALING: Turen innbetales innen 1. juni 2014 til kontonr: 2500 2116 696
Påmelding gjøres til Randi Nåvik på mail: randi.navik@gmail.com  eller på sms:  98 83 70 32
dersom du ikke har mailadresse.

Med hilsen styret i interesseforeningen for LMBB, bestående av:
Kjell Arne, Richard, Inge, Lill Susann, Glenn, Randi, Berit
vera og john

Besøk vår gruppe på Facebook
 
Designet og utviklet av VestbyWeb.no
Tilbake til innholdet | Tilbake til hovedmenyen