Aktiviteter - LMBB.NO

Sommerleir 13-20. Juli 2013

Etter at vi i fjor valgte å prøve oss på vår første utenlandstur i LMBB-foreningen, skal vi i år tilbake til Hove leir på Tromøya ved Arendal. Sett av uke 29, 13-20. Juli, og meld dere på årets sommerleir. Vi legger som vanlig ikke opp til noe fast program, men ser an vær og hva vi rett og slett har lyst til. Vi prøver å skaffe oss en buss som blir tilgjengelig for utflukter, og jobber også litt i kulissene  med eventuelle aktiviteter.


Invitasjon til sommerleiren står også i medlemsutsendelsen, og påmeldingsinformasjon finner dere der. Husk at det er “førstemann til mølla” –prinsippet som gjelder så ikke nøl med å melde dere på !

VELKOMMEN!

MARKERINGEN AV "EN SJELDEN DAG".

Fra venstre: Berit Liven, Kjell Arne Høviskeland og Tahir Hussain. I tillegg deltok Therese Castberg (ikke på bildet)

Onsdag 29.februar ble "En sjelden dag" markert i Helsedirektoratet, Universitetsgata 2, Oslo. Dette er et årlig arrangement med fokus på sjeldne diagnoser og møteleder var Aslak Bonde.

For første gang, var LMBB tilstede med egen stand, der Kjell Arne Høviskeland, Tahir Hussain, Therese Castberg og Berit Liven deltok med informasjonsmateriell og snakket med de som kom til standen for å slå av en hyggelig prat.

Det var mange stands og over 150 påmeldte deltakere.

Programmet strakte seg fra kl. 09:30 til avslutningen kl. 15:50 og besto først av et foredrag av Stein Are Aksnes, Helsedirektoratet, "Hvor står vi? Hvor går vi? Et blikk på nasjonale og internasjonale forhold og tema (nye diagnostikkmetoder, tidlig ultralyd, nyfødtscreening m.m.).

Deretter kom det en presentasjon av resultater fra SINTEFs forskningsprosjekt innen sjeldenfeltet ved Lisbeth Grut, med fokus på brukere med sjeldne funksjonshemninger og minioritetsbakgrunn - erfaringer med tjenesteapparatet, samt personer uten brukerorganisasjon.

Sharon Gibsztein fra Norsk forening for Cystisk Fibrose fortalte om erfaringer fra brukernes deltakelse i forskningsprosjektet.

Etter lunsjen: Nytt om organisering av sjeldenfeltet; Forskrift og veileder ved Ragnar Skjøld HOD. Så tok Solveig Ervik fra Oslo Universitetssykehus HF for seg "Hvordan få plassert flere tilstander ved de nasjonale kompetansetjenestene samt hvordan blir brukermedvirkningen i de nasjonale kompetansetjenestene?"

Anne Grethe Slåtten fra Helsedirektoratet holdt foredrag om "Samhandlingsreformen - mål og virkemidler: Hva betyr dette for brukere med behov for sammensatte/koordinerte tjenester".

Etter en kaffepause på 15 minutter, holdt Torun Vatne fra Frambu, et foredrag om "Søsken-aspektet - Hva skjer med familien?"

Dagen ble avsluttet med diskusjon og oppsummering. En flott og viktig markering!